Desde que a Corte Europeia de Direitos Humanos (CEDH) se recusou a ouvir o apelo de Connie Yates e Chris Gard, o drama do jovem casal inglês ganhou o mundo. Seu filho de 11 meses, Charlie Gard, sofre de uma doença raríssima e está internado desde outubro do ano passado na Inglaterra. Os médicos, que não veem mais possibilidades de reverter o quadro do bebê, querem desligar os aparelhos que o mantêm vivo, oferecendo os cuidados paliativos, mas os pais discordam da decisão e querem levá-lo para os Estados Unidos, onde sua mãe descobriu um procedimento – chamado terapia nucleotídica – que talvez pudesse combater a doença do bebê como um tratamento experimental.

Charlie Gard nasceu saudável depois de uma gravidez sem complicações, mas seus pais perceberam, depois de algumas semanas, que o filho não conseguia sustentar a cabeça como outras crianças da sua idade. Ele já estava perdendo o tônus muscular. A doença de Charlie, extremamente rara, ataca o DNA das mitocôndrias, que produzem toda a energia de que o corpo humano precisa, levando à degeneração progressiva de todas as funções corporais. O nome técnico da doença é Síndrome da Depleção do DNA Mitocondrial e sua variação que ataca o bebê é ainda mais rara, porque destrói também os neurônios. Esse fato viria a ser decisivo na batalha judicial que marca a breve vida de Charlie.

Conforme Frederico Singarajah, advogado que atua no Brasil e na Inglaterra, “Charlie é menor de idade, portanto ainda não tem capacidade jurídica para tomar decisões sobre sua própria saúde. A legislação inglesa impõe um dever para que os médicos ajam no melhor interesse da criança ou qualquer pessoa que não possui capacidade jurídica; e ainda demanda que os médicos considerem a decisão dos pais, mas somente como um dos fatores do que consta como o ‘melhor interesse’. O prognóstico é também um fator importante: quais são as chances de sucesso, falha, conveniências de cada um etc.”, explica o advogado.

(Renan Barbosa. O Estado pode impedir pais de tentar salvar um filho doente? www.gazetadopovo.com.br. 20.07.2017. Adaptado)

A Justiça britânica determinou que os pais de Charlie Gard devem apresentar evidências de que o bebê, de apenas 11 meses, pode se beneficiar de um tratamento experimental e, por isso, deve ser mantido vivo com a ajuda de aparelhos. A equipe médica do hospital infantil Great Ormond Street defendia que o menino não tinha chances de sobrevivência e estaria em sofrimento. Por isso, deveria ter direito a uma morte digna com o desligamento dos equipamentos que o mantêm vivo. No entanto, os pais da criança, Connie Yates e Chris Gard, pedem uma última chance para o filho.

Para o vice-presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, André Filipe Junqueira dos Santos, casos como o de Charlie Gard devem ser avaliados individualmente, pois é difícil definir se o prolongamento da vida está ou não causando sofrimento, sobretudo quando o paciente não tem condições de se comunicar. Mas se o direito à vida é essencial, o direito à morte digna também o é.

A advogada Alice Pompeu Viana, professora do Centro de Ensino Superior Vale do Parnaíba e autora de um livro sobre o assunto, observa que o Direito britânico é diferente do brasileiro, mas afirma que um caso semelhante no Brasil provavelmente teria decisão em favor da família. Além disso, a Constituição coloca a preservação da vida como um bem maior.

(Sérgio Matsuura. Doença de bebê britânico reacende debate sobre eutanásia. https://oglobo.globo.com. 11.07.2017. Adaptado)

Na semana passada, o Comitê de Alocação de Verbas da Câmara dos Estados Unidos aprovou por unanimidade uma emenda que concederia a Charlie status de residência, o que facilitaria sua transferência ao país para receber tratamento médico experimental. Era o que os pais do menino esperavam que pudesse ser feito, mas os médicos britânicos foram contra. Eles consideraram que havia poucas evidências de que o tratamento experimental ajudaria a criança e que continuar a prolongar sua vida com aparelhos apenas estenderia o sofrimento.

Aposto que a maioria ou quase todos os médicos intensivistas já se viram em situações nas quais estavam prestando um desserviço a outro ser humano – realizando procedimentos invasivos, mantendo os aparelhos de suporte à vida ligados, prolongando o sofrimento da pessoa – porque foram obrigados pela família do paciente a levar o tratamento adiante.

Nos Estados Unidos, conforme afirma o especialista em bioética Michael Dauber, quando os médicos e os “representantes” do paciente discordam quanto à manutenção do paciente ligado aos aparelhos, o desejo dos representantes (em um caso como o de Charlie, em que o paciente é jovem demais e doente demais para poder tomar decisões médicas, são seus pais) ganha precedência.

(Adam Gaffney. Eutanásia e valor da vida não estão em jogo no caso do bebê Charlie Gard [tradução de Clara Allain]. www.folha.uol.com.br. 27.07.2017. Adaptado)

Com base nos textos apresentados e em seus próprios conhecimentos, escreva uma dissertação, empregando a norma-padrão da língua portuguesa, sobre o tema: